關(guān)注 | 應(yīng)用智慧大數(shù)據(jù)破解老齡化挑戰(zhàn)49
在老齡化社會(huì),隨著預(yù)期壽命的增長,人們的健康理念發(fā)生重大變化,全生命周期的健康管理越來越受重視,對健康與疾病預(yù)防的前期投入會(huì)越來越多,對個(gè)性化、便利化、精準(zhǔn)化的健康服務(wù)和產(chǎn)品的需求日益呈現(xiàn)剛性特征。無論是早期的健康管理還是隨后的精準(zhǔn)醫(yī)療,都需要大數(shù)據(jù)的技術(shù)支持。 健康大數(shù)據(jù)在老齡化背景下越來越有應(yīng)用前景,同時(shí),生物、醫(yī)療、信息等相關(guān)學(xué)科和領(lǐng)域技術(shù)的不斷突破,給健康大數(shù)據(jù)應(yīng)用提供了技術(shù)支撐。比如,以基因技術(shù)為代表的生命科學(xué)不斷取得突破性成果,給大數(shù)據(jù)技術(shù)帶來新的用武之地,精準(zhǔn)醫(yī)療的未來可期;信息技術(shù)及人工智能的快速發(fā)展,手術(shù)機(jī)器人、護(hù)理機(jī)器人、人工智能輔助診療等應(yīng)用的逐漸普及,其背后也需要大數(shù)據(jù)的技術(shù)支撐。 大數(shù)據(jù)應(yīng)用不僅有助于應(yīng)對老齡化挑戰(zhàn),對于健康中國戰(zhàn)略實(shí)施也具有重要意義。近年來,政府多次發(fā)文推動(dòng)健康大數(shù)據(jù)的發(fā)展。但是,由于面臨法律、道德和倫理等諸多顧慮,產(chǎn)業(yè)和科研部門在推動(dòng)健康大數(shù)據(jù)研究與應(yīng)用時(shí)十分謹(jǐn)慎。尤其是健康大數(shù)據(jù)涉及隱私問題,相關(guān)法規(guī)突破和規(guī)制體系的構(gòu)建迫在眉睫。缺乏制度保障,健康大數(shù)據(jù)開發(fā)只能在局部領(lǐng)域推進(jìn),以至于我國盡管數(shù)據(jù)資源豐富,但應(yīng)用發(fā)展較為落后。要在國際競爭中占有一席之地,中國的健康產(chǎn)業(yè)應(yīng)積極創(chuàng)新,利用人口紅利不斷推出新模式新業(yè)態(tài)。為了平衡產(chǎn)業(yè)發(fā)展與隱私保護(hù),可以構(gòu)建“法律規(guī)制+行政監(jiān)管+行業(yè)自律+用戶參與”健康大數(shù)據(jù)規(guī)制體系。 首先,要完善法律規(guī)制,尤其是要完善數(shù)據(jù)授權(quán)機(jī)制。目前,醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)獲取過程中,用戶授權(quán)機(jī)制不完善,甚至缺失。老年人對于個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)的意識(shí)相對欠缺,使用技能不熟練,可能存在數(shù)據(jù)過度采集的情況。數(shù)據(jù)的收集、使用應(yīng)確?;颊呒捌浔O(jiān)護(hù)人知情且同意,例如哪項(xiàng)病史可以本院共享,哪項(xiàng)病史可以區(qū)域衛(wèi)生信息平臺(tái)共享,本人應(yīng)有知情權(quán)和控制權(quán)。特殊的病史,本人應(yīng)該有權(quán)保密。 其次,加強(qiáng)行政監(jiān)管。不僅僅是老年人,對于所有用戶健康數(shù)據(jù)收集方,建議建立檢查通報(bào)機(jī)制,健全隱私泄露舉報(bào)機(jī)制,督促收集者規(guī)范數(shù)據(jù)收集、存儲(chǔ)、使用等行為。同時(shí),制定健康數(shù)據(jù)匿名化處理的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范,并監(jiān)督審查標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范執(zhí)行情況。在此基礎(chǔ)上,應(yīng)完善數(shù)據(jù)共享開放機(jī)制,鼓勵(lì)企業(yè)挖掘數(shù)據(jù)價(jià)值,使其真正服務(wù)于社會(huì)。 再次,促進(jìn)行業(yè)自律。鼓勵(lì)行業(yè)組織制定健康大數(shù)據(jù)使用等方面的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范及行業(yè)自律公約,尤其應(yīng)該促進(jìn)整個(gè)行業(yè)統(tǒng)一數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。無論是患者跨院、跨地區(qū)接受醫(yī)療服務(wù),還是人工智能診療的發(fā)展,只有統(tǒng)一數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn),才能更好地實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)交換、共享和整合,以及實(shí)現(xiàn)互操作性。 最后,激勵(lì)用戶參與。建議以行業(yè)協(xié)會(huì)為主體,借助媒體、科研院所等社會(huì)力量,開展用戶隱私教育及培訓(xùn),由此提高公眾對健康數(shù)據(jù)的科學(xué)認(rèn)識(shí),合理保護(hù)和利用健康數(shù)據(jù),形成數(shù)據(jù)主體與數(shù)據(jù)持有者之間的良性互動(dòng)。 |